“我们把青岛和北京的大医院都跑遍了，也没查出个结果，谁能救救我们的孩子呀。”昨日，家住辽源路的李先生拨打记者电话求助，他那仅十个月大的孩子突然得了一种怪病，脖子撑不住脑袋，不会翻身，手脚都没有力气，感觉就像没长骨头似的，而且几乎不睡觉，也不吃饭，不停哭闹，吃安眠药也不能让他安静下来。

孩子像个“无骨”娃

昨日下午，记者在辽源路一栋居民楼里见到了前天刚满10个月的家乐。“他刚哭完，安静下来还没十分钟。”在爸爸的怀里，小家乐的头深深地埋在胸前，嘴巴一直张着，口水沿着嘴角不停地向外流。只要爸爸动一下，他的头也跟着晃动起来，好像脑袋的活动并不受他的支配。

爸爸把家乐放在床上，他的手还没彻底离开，家乐已经“砰”的倒在床上。记者随后把家乐抱了起来，感觉就像抱着一个布娃娃，因为他连自己抬手的能力都没有。

“刚生下这个孩子的时候，全家都乐坏了，所以起名叫家乐，没想到才几个月谁也乐不起来了。”看着孩子无力低垂着的脑袋，妈妈叫了一声家乐的名字，眼睛红了。

三个月前突得怪病

“当时医院以为他得了病毒性脑炎，可住了一个星期的院也没效果。”三个月前的一天中午，家乐突然哭闹不止，脖子也支撑不住脑袋，父母把他送到市立医院检查。看着不停哭闹、消瘦的儿子，心疼的父母又带他到北京看病。

北大医院、中日友好医院、玄武医院、中医院……在北京求医的一个半月，他们几乎跑遍了北京所有的大医院。无数次的穿刺、抽血、拍片，在家乐的脑部发现了一块白色的阴影，但无法确定病因。最后北大医院怀疑是苯丙酮尿症。因为内地没有这种病的诊断能力，医院把孩子的尿样寄到了台湾。

一天睡不上四小时

“因为查不出什么病，医院也没办法给他治疗，我们只能干等着。”妈妈说在北京的一个半月，家乐每天都哭闹十几个小时，晚上尤其严重，一次顶多睡半个小时，一天一共也睡不上四个小时。

“在北京一天的生活费用就得100多元，一个半月花了七八万。”家乐的父母都是外地来青打工的新市民，孩子的病几乎花光了他们所有的家当。回青岛前的最后一次检查，发现家乐脑部的阴影扩大了，但医生无能为力，只能解释是基因突变。前几天医院电话通知他们尿样结果：家乐不是苯丙酮尿症。

妈妈说，生病前，家乐已经开始学着走路，云端佛学，手脚都很有劲，很愿意抓东西，现在家乐长出了四颗小牙，但别说站着，坐都不行，对任何东西都不感兴趣。说着，妈妈拿着家乐生病前的照片在他面前晃悠，但家乐连眼皮都不抬一下。

妈妈从床头拿出了各种各样的药，说中医、西医、偏方，不少热心人给家乐提供药方，但都没对症。（许芳 摄影报道）